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自闭症孩子亟须社会关爱 融化孤独的坚冰
2015年08月22日 09:58:17   伟德1946-伟德国际网址-伟德国际app下载【手机登录】
杭州市第一届自闭症学生公益画展上,自闭症孩子现场作画
 

  位于杭州石桥街道的康乃馨儿童康复中心里,校长马琛独自坐在办公室里。为办这个专门治疗自闭症孩子的康复中心,她已经卖掉两套房子,借款200余万元,甚至一度萌生停办的念头。

  自闭症又称孤独症,是一种广泛性发育障碍,发病于3岁前并伴随一生。有人说,他们是来自外星的孩子,只是不小心跌落到尘世中。然而,对自闭症儿童的家长来说,却要承担巨大的压力和面临无数的艰辛。

  沉重压力

  说起第一次接触自闭症孩子时的情景,杭州市民刘斌至今难忘:这是他朋友的孩子,今年4岁,面目清秀,举止文静。进门后,孩子默默走到客厅,突然跳上沙发,来回奔跑,之后又转移到窄窄的沙发背上。一旁的朋友没有阻止,只是脸上流露淡淡的忧伤。

  约两年前,朋友对这个“很乖”的孩子产生了疑问。到医院检查,医生说,孩子疑似患有自闭症。朋友不甘心,又先后到北京、上海、南京等地医院复查,但结果犹如晴天霹雳。

  “现在孩子在接受康复治疗,为照顾孩子,朋友的妻子辞去工作;孩子每月康复费要4000多元,朋友只能在外面拼命赚钱,人际交往少了很多。”说起朋友的现状,刘斌连声叹息。

  这样的生活状态,几乎为每个自闭症儿童家庭所共有。近日,记者在康乃馨儿童康复中心看到,一位老师为一名自闭症孩子进行康复训练。孩子的母亲坐在一旁看,眉头紧锁。“辞了工作,心理压力很大,经济压力也很大。”除了这三句话,她不愿意多说。

  执着坚守

  马琛的女儿也患有自闭症,康乃馨儿童康复中心之所以成立,一大原因就是为她的女儿。

  马琛原本从事潜艇声呐研究,2002年,她发现女儿的表现和别的孩子不同:女儿不喜欢玩具,不喜欢和小朋友玩,有时和女儿大声说话,女儿毫无反应。女儿最喜欢一个人静静坐着,一坐就是很长时间。

  当时,社会上对自闭症的认知非常少。经过长时间的求诊后,医生的结论几乎令她崩溃——女儿患有自闭症。为了能让女儿康复,她联系一些国外专家,希望他们能给女儿做康复训练。但对方表示,不可能为她女儿一个人来中国,除非建立专门康复机构。就这样,马琛一手办起一所康复中心。

  为自闭症孩子,家长自办康复中心,这种情况并不少见。今年全国两会期间,来自温州的全国人大代表吕华荣曾经对自闭症孩子的情况作过调查。结果发现,目前温州市的自闭症康复治疗机构只有8家,除一家具有一定规模外,其他几家都是小型机构,远远不能满足患者需求。“很多康复中心是家长为自己孩子办的。”吕华荣说。

  自办康复中心,意味着沉重的经济压力。启明星儿童康复中心位于杭州城北的通益路,也是自闭症儿童康复的专业机构。“我个人借了很多钱。”副校长张燕告诉记者,虽然政府部门和残联给了很多帮助,但远远不能满足需求。

  马琛给记者算了一笔账:对自闭症孩子的康复训练,老师和学生间的比例为1∶1至1∶1.5,远远超过普通学校,开办康复中心还要各种费用,“对孩子的家庭来说,每个月的康复费用约是4000元,一般家庭负担不起。”

  与此同时,学校的选址也是大问题。对自闭症孩子的康复训练,是为让孩子尽快融入社会,因此选址不能太偏僻。“有时要多次换地方,换地方就要装修,就要大笔花钱。”张燕说。

  点亮希望

  今年“助残日”的主题,是关注自闭症儿童,这给不少自闭症康复机构和家庭点亮了希望。

  “人数太多了。”启明星儿童康复中心教导主任马胤中说,目前,国内对自闭症的发病率还没有准确统计数据,“由于自闭症的发病率基本不受种族影响,按照美国的数据可以作参考,目前是1/68。”

  自闭症患者的发病率,远超过社会预估。开办康复中心的10多年中,马琛的切身感受是:自闭症孩子的康复成本过高,对康复中心来说,多一个孩子就是多亏钱。

  截至目前,我省的自闭症训练机构大多数是民办私立机构,尽管培训收费高昂,准入门槛不一,但大多数家长只能无奈地选择。“就算孩子能读书,往往也只能就读特殊教育学校。”一位业内人士说,目前的特殊教育专业中,并没有涉及自闭症。因此,教师进学校后,还需要再次培训。 吕华荣建议,建立关爱自闭症患者及家庭保障体系,提供资金支持、资源使用和技术支持等援助,并对极度困难的家庭实施抢救性康复救助,让更多自闭症患者及时得到康复治疗。同时,兴办自闭症儿童特殊教育学校,引进国际先进技术,为公办学校配备专业师资力量、社工,解决自闭症患者的受教育问题。

来源: 作者:记者 黄宏 通讯员 王鹏程 编辑:毛宁
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